Análisis de la calidad de vida relacionada con la salud entre mujeres portadoras de hemofilia y no portadoras en una población del nororiente Colombiano

Abstract

Introducción: Se estima que por cada hombre con hemofilia, existen 1.6 mujeres portadoras de hemofilia, es decir aproximadamente 1.8 millones a nivel mundial. A pesar de esto, la investigación clínica enfocada en este grupo es escasa. En la región nororiental de Colombia, se han realizado investigaciones centradas en hombres con hemofilia, sin embargo, existe una brecha en el conocimiento de posibles disparidades de salud dentro de sus familias. Este vacío señala una oportunidad para investigar la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en mujeres portadoras de hemofilia, un área poco estudiada en la población colombiana. Objetivo: Examinar las dimensiones de la CVRS en mujeres portadoras obligadas de hemofilia y mujeres no portadoras en una población del Nororiente Colombiano. Métodos: Estudio observacional transversal incluyó 104 participantes: 52 mujeres portadoras obligadas de hemofilia, seleccionadas por patrón de herencia, quienes fueron emparejadas por edad y estrato socioeconómico con 52 mujeres no portadoras. Las participantes se convocaron mediante redes sociales durante los meses de marzo y abril de 2024. Los datos se recopilaron a través de entrevistas telefónicas y se empleó el cuestionario SF-36 como herramienta de evaluación de la CVRS. El estudio obtuvo aprobación del comité de ética institucional de la Universidad Autónoma de Bucaramanga (Acta N°248, de 15 de febrero del 2024) y se utilizó x2 para comparar los resultados entre los dos grupos. Resultados: Se observó una mediana de edad de 49 años, con la mayoría de la población en estrato socioeconómico bajo (59.6%), educación secundaria completa o estudios universitarios (37.5% y 27.9%, p<0.01). La mayoría de las mujeres portadoras obligadas de hemofilia se dedican a labores domésticas mientras que las no portadoras a labores no domesticas (66.7% y 58.8%, p<0.01). Se auto consideraron cuidadoras el 100% de las portadoras obligadas de hemofilia, mientras que ninguna de las no portadoras había asumido este rol. La carga de comorbilidad fue ausente tanto en mujeres portadoras obligadas de hemofilia como en mujeres no portadoras (75% y 76.2%, p=1), con la hipertensión arterial como la comorbilidad más frecuente en ambos grupos (9.6 y 15.4, p= 0.374). El análisis de la CVRS con el SF-36 mostró un alfa de Cronbach de 0.90 y sus dimensiones revelaron que las mujeres portadoras obligadas de hemofilia presentaron puntajes más bajos en función física (67.3% versus 98.0%, p < 0.01), salud general (50.0% versus 92.3%, p < 0.01), vitalidad (46.1% versus 90.4%, p < 0.01), función social (78.8% versus 96.1%, p = 0.015), rol emocional (40.4% versus 90.4%, p < 0.01) y salud mental (65.4% versus 82.7%, p = 0.04) en comparación con las mujeres no portadoras de hemofilia (Table 1). El grupo de portadoras obligadas de hemofilia registró una mayor percepción que su salud esta algo peor que el año anterior (32.7%) en comparación con las no portadoras (7.7%), p=0.008. Conclusión: Los hallazgos de este estudio resaltan la disparidad en la calidad de vida relacionada con la salud en mujeres portadoras obligadas de hemofilia y sugieren una percepción significativamente menor en comparación con las mujeres no portadoras. Estos resultados subrayan la necesidad de intervenciones específicas dirigidas a mejorar la calidad de vida de las mujeres afectadas por esta condición, acceso a atención médica especializada y servicios de apoyo psicosocial.